新しくブログをスタートしました!

新しくブログを開設しました。基本的に、このブログは日常記というか、仕事記を中心にしていく(といっても、〇〇案件が、、という話はしませんが)予定です。

 

タイトルの「コミュ開録(こみゅかいろく)」とは、

「コミュニケーション」+「開(発)」+「(記)録」

という命名をしたつもりです。
#コミュニケーション障害を「コミュ障」というらしいですが、引っ込み思案な僕を開放していきたい想いもあります(笑

 

第1回目ということで、ここ数年〜1年位に思っていること+このブログのタイトルに込めた意味みたいなことを書きたいと思います。

 

僕は生まれつき「二分脊椎」という病気というか、障害を抱えて生まれてきました。親曰く、本当に小さい0歳から1歳くらいは普通の子と代わりはなかったみたいですが、腰に大きなこぶ(腫瘤)がどんどん大きくなり、この病気であることが発覚したみたいです。

 

医学の専門家ではないので詳しくはないですが、イメージ的に二分脊椎とは書いて字のごとし、脊椎が未形成のまま生まれてきたと解釈しています。中学の生物で習うように、脊椎には大きな神経が詰まっており、その神経(電線)がむき出しになっていたんだと思います(それが腫瘤として溜まっている)。1歳のときにそれをつなぎ合わせる手術(+15歳の成長期の時も、、)をしたのですが、下半身を中心に麻痺が残り、内反足と内臓障害(排尿排便系の障害が中心)が残りました。その他にも成長とともに脊椎の湾曲がひどくなり、歩行や座面での褥瘡(傷)などもできており、そのケアがここ十年くらいは結構大変です。

 

という簡単なバックグラウンドがあり、ここ数年は医療に関して、すごく思うことがあるのです。

 

小さい頃は東京のJ大学病院の「小児外科」にて、二分脊椎にしても、内反足などの付随したその他の病気の処置についてもトータルでケアしてもらっていました(正確には、最初は実家のあるG大学病院が最初なんですが、、)。ところが大きくなり、学業や仕事でいろんなところを転々としている中、自分の病気をトータルでケアしてくれるところが本当にないんです。

 

例えば、自分の場合だと、内反足には整形外科、内臓障害には泌尿器科と消化器外科(もしくが外科)、神経系には脳神経外科、傷の管理には皮膚科や血管外科、形成外科、生活面では介護ケア用品メーカーやフットケア用の装具メーカーと、いろんなところが密に連携してもらわないと困るのです。

 

でも、こんなトータル医療が1つの病院でできるのは正直、今の日本では「東京」だけです。失礼ですが、大阪以下の地方都市では、何かに秀でた病院はあるものの、何かが足りないというパズル的な状況が続いているのです。じゃあ、病院連携すればいいじゃないかという意見もあるかもしれませんが、それができるのも地域連携という枠組みだけ。何か専門的な治療をしたい(専門医にかかりたい)とかになると、どうしても1つの医療圏で充実度があるのは東京のみで、地方ではなかなか難しいのです。

 

じゃあ、こんなときに情報連携を促すのは「患者」でしかありません。かかりたい病院に「紹介状」を書いてもらい、それをトコトコ持って行って、今までのありとあらえる術歴や症状を(紹介状に書かれていない分)は口頭で伝えるしかない。同じ病院の中でも、医者に伝え、看護師に伝え、薬剤師に伝え、理学療法士に伝え、装具メーカーに伝え、、と何度も何度も同じことを伝えないといけない。そこに伝える情報もどうしても不正確になるので、医療の質も向上しない、、こんなドグマに苦しんでいるのは、僕だけではないと思います。

 

僕は小さい頃は医者に行けば、何の病気をも直してくれると信じていました。でも、成長とともに、自分の障害は治りきらないと分かったときは、この障害と如何に付き合って「自分らしく」生きていくかを選択しなければなりません。これは僕だけでなく、病気(特に大病)と向き合わなくならなくなった人なら誰しも抱えることだと思います。そうした場合、どういった選択肢があるか、いろんな医療スタッフとコミュニケーションしていきながら、妥協点(回答)を見出さないといけません。ただ、医療の場合に患者に示される選択肢は、医者が考えている選択肢だけでしかないことが多い。医者以外のいろんな人と話したり、ネットで検索したりしただけでも、実は選択肢はいろいろあることを患者は知る由もないのです。

 

正確にしろ、不正確にしろ、自分にあっているにしろ、あっていないにしろ、こうした様々な選択肢を知ることが、まず第一。そこから、いろんなコミュニケーションを医師としながら、自分にあった治療を行っていくべきだと思います。僕は幸いに、IT業界に職を得て、今までいろんな経験をしてこれました。今後は、医療における情報の非対称性を解消すべく、ITの側から医療、コミュニケーション、QOL(生活の質:「生活できる」という狭義の意味だけでなく、「”快適に”生活できる」という広義の意味で)向上を目指し、微力ながらも、何か改善していけることがないか、このブログを通じて考えていきたいと思います。

 

長文になりましたが、最初の想いというところを書かせてもらいました。今後、どういう方向で書いていくかは、やりながら考えていきたいと思います、、というところで、最初の筆は置かせてもらいます。

3 thoughts to “新しくブログをスタートしました!”

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